Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo: “El futuro de la hemofilia es tremendamente esperanzador”.

Este es un blog un tanto peculiar –ya os avisé-. Hoy, me atrevo con una entrevista al recién elegido presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García Diego.

Daniel-Aníbal, excelente amigo y compañero de correrías varias, es un joven de 28 años. Jurista fino y de categoría, con el que puedes discutir de la causa de las letras de cambio o de las obligaciones propter rem y que, además, te sorprenderte con un conocimiento profundísimo de las visitudes médicas y los tratamientos de las coagulopatías, entre otras cosas. Trabajador y luchador, entregado a la defensa de los pacientes con hemofilia con sobresaliente dedicación, sin conocer frenos o barreras. Es admirable que a pesar de las molestias y dolores, siempre está al pie del cañon, sin quejas y con buen humor, un ejemplo. Sé que será un gran presidente.

Un Jurista entre bambalina (UJB).- Bienvenido a Un Juirista entre bambalinas y gracias por atenderme. ¿Qué es y qué hace Fedhemo?

Daniel- Aníbal García Diego (DAG).- Fedhemo es una ONG declarada de utilidad pública cuyo fin es conseguir la mejoría de la asistencia socio-sanitaria para las personas con hemofilia y otras coagulopatias congénitas. Nuestras principales líneas de actuación son organizar diversos talleres de ámbito nacional que intentan cubrir las necesidades de las principales subpoblaciones, atención directa a los socios y, por último, mantener una labor de contacto permanente con las AAPP relevantes.

UJB.- ¿Qué te llevó a implicarte en Fedhemo?

DAG.- Con 8 años participé por primera vez en un campamento organizado por Fedhemo y no he dejado de participar desde entonces en las actividades organizadas, tanto como participante como voluntario (en labores principalmente administrativas). Con 18 años empecé a colaborar con la Asociación Cántabra de Hemofilia y mi involucración ha ido a más.

UJB.- ¿Cuáles son los principales retos actuales del tratamiento de la hemofilia?

DAG.- El tratamiento de la hemofilia en España es bueno, sin embargo, todavía nos faltan dar algunos pasos para llegar al nivel de tratamiento de países de nuestro entorno como

Daniel-Aníbal junto a las trabajadoras de Fedhemo, Juana Pérez, Wendy Albornoz y Montse García (de izq. a der.)
Daniel-Aníbal junto a las trabajadoras de Fedhemo, Juana Pérez, Wendy Albornoz y Montse García (de izq. a der.)

Italia, Francia,… así, el tratamiento profiláctico (una modalidad de tratamiento) en el adulto está menos extendido que en estos países y en nuestro país el consumo de producto recombinante (más caro pero más seguro) es menor. Por otra parte, pretendemos que se acabe lo que llamamos “la lotería del código postal” y es que el acceso a determinados servicios o tratamientos dependa de la CC.AA. en la que vivas o, en algunos casos, en que barrio dentro de una misma ciudad; por otra parte, como enfermedad rara que es, que las principales unidades de tratamiento de esta enfermedad sean reconocidas como centros de referencia por parte del Ministerio de Sanidad.

UJB.- ¿Cómo ha afectado la crisis a los tratamientos?

DAG.- Ha tenido efectos positivos y negativos. Como efecto positivo podemos encontrar como algunas CC.AA. han empezado a comprar los medicamentos de manera centralizada consiguiendo ahorros que en algún caso han llegado a superar el 25%. Como efectos negativos hemos visto como el gap entre nuestro país y los de nuestro entorno no solo no se ha reducido si no en algunos casos se ha ampliado.

UJB.- ¿Cómo el avance de la ciencia puede afectar al tratamiento de la hemofilía?

DAG.- El futuro es tremendamente esperanzador. Están a punto de comercializarse terapias innovadoras que aumentan la vida media de los tratamientos actuales (simplificando, el tiempo que los medicamentos funcionan en el cuerpo) y que disminuirán el número de veces que hace falta infundirse la medicación (que, no olvidemos es intravenosa); en algunos casos se pasará de tener que infundirse 2 veces a la semana a 2 veces al mes. En el futuro más lejano se encuentra la terapia génica, es decir, modificar las células del cuerpo de los pacientes con hemofilia y conseguir que empiecen a sintetizar la proteína que actualmente no producen, esto supondría la “casi curación” de la enfermedad.

UJB.- Gracias, Daniel. Ya sabes, a tu disposición para lo que necesites.

3 comentarios en “Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo: “El futuro de la hemofilia es tremendamente esperanzador”.

  1. Enhorabuena, Dani, además de jurista, ahora periodista. Esta muy bien subir esta entrevista a tu block, para que mas gente conozca esta enfermedad, un abrazo también para José que se que es un luchador,que ha llegado muy lejos pese a su enfermedad. Y muchas gracias por aguantar a mi chica, por los buenos momentos, que pasa a vuestro lado, bueno y por los libros que ya me ha dicho que ya los tiene, mucha fuerza a todos, que sois el futuro.

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